Het allerbelangrijkste...ik ben weer thuis

Het is lang geleden dat ik geblogd heb, dat komt om dat ik ongeveer een week 41 graden koorts heb gehad en het lang duurde voordat dit onder controle was. Kortom ik mankeerde echt vanalles maar inneens kwam ik er zelf achter dat mijn junglarislijn voor infuus geïnfecteerd was, snel werd een Operatie geregeld om hem er uit te halen. De bron van ellende was er nu uit en gelijk begon mijn bloedwaarde eindelijk meer stijging te krijgen.

Zo kwam het dat ondanks dat ik nog allerlei mankeerde dat de dokter vrijdag 20 feb. kwam en me vroeg of ik vandaag naar huis wilde want mijn bloedwaarde was boven de tien. Ja natuurlijk!!!!! Dus ziek en al werd ik gewoon ontslagen wat wel een beetje vreemd voelde, maar blij was ik toch. 

Nu ben ik thuis ik word stukje bij beetje langzaam, tergend langzaam, iets beter. Ik ben nog wel veel misselijk wat echt shit is, want dan moet ik dito spugen erbij. En ik wil juist graag aansterken. De frustratie van de hele dag liggen en een klein beetje rond scharrelen vind ik ook bedroevend. Huilen dat doe ik dus ook veel het gaat hebben ze me gezegd ongeveer een heel jaar duren om te revalideren. Daar kan ik heel moeilijk mee om gaan ook te meer omdat ik mijn werk niet meer kan doen zoals eerst. Bijv. Keramieken zit er niet in enga zo maar door. Dat vind ik heel moeilijk dat emotionele gedeelte ik ga op en neer met mijn gevoel en gedachten. Maar anderzijds hoor je me niet want het allerbelangrijkste ik ben weer thuis. Thuis gewoon mijn eigen thuisje met mijn eigen gezin het klinkt misschien kneuterig, daar geef ik niks om. Ik ben thuis waar de mensen zijn waar ik van hou!!!

Bootje varen

Het is net of ik mezelf zie als in bootje midden in een groot wazig meer. In het bootje is alles om de dag te overleven maar geen roerspaan of iets wat er op lijkt. Er staat geen zuchtje wind en ik kan geen kant op. Ook zijn mijn slijmvliezen in mond en spijsverteringskanaal aangetast, ik nauwelijks iets slikken en zeker niets warms, eten is ook behoorlijk problematisch. De verpleging zegt dat dit een bijwerking nog van de chemo is. Ik zit vandaag op plus 8, maar im gefhul sagt mir das nichts.
Ik heb geen idee hoelang ik in die dip ga zitten.

Ook het bezoek kan minder frequent, ik voel me iets minder afhankelijk voor de afleiding, alhoewel ik de dagen zonder bezoek wel erg lang vind. Maar nu ik ziek en lam lig, tja daar heb ik nou niet echt publiek bij nodig. Ik probeer nog wel te schilderen dat doet me goed maar tukjes op bed ook. Waar ik er wel voor moet zorgen dat de dag tukjes niet de nachtrust bedreigen. En de familie is blij met verlof we zijn al drie-en halve maand aan het knokken. Logisch dat ook zij afgepeigerd zijn, ook hun omgeving reageert soms raar.

Zo werd Heinz aangesproken op straat door een buurtbewoner die vroeg of ik binnen een maand dood zou zijn. Nou vraag ik je, Heinz zei al dat verhalen een eigen leven gaan leiden, maar dood wel heftig hoor. En dan rest er niets anders iemand grondig in te lichten. Even voor de duidelijkheid ik ben dan ziek maar ik was nog niet van plan er van tussen te gaan hallo koekebakkers wakker worden.

Maandagmorgen dag+5 na stamceltransplantatie

Rise and shine, maandagmorgen dag+5 na de stamceltransplantie en ik voel me best redelijk goed. Heb zelfs net de tv-workshop out gedaan, je voelt je dan wel gelijk een ouwe doos overigens! Sommigen dingen lopen nu goed omdat de medicijnen nu ook gereguleerd zijn en dat kun je echt merken. Daar ben ik blij mee, want dat geeft me meer vertrouwen en dan blijf ik automatisch meer relaxed. Kortom ik loop zo ook wat minder hard tegen de ADHD aan. Dat scheelt een bak stress voor iedereen.

Ook hou ik me beter bezig, daar moet ik me nog wel echt op concentreren, omdat ik te snel ben in het doen van dingen zodat je eigenlijk ook weer te snel klaar bent. Ik probeer nu ook meer rust en ontspanning te vinden wat ik doe. In deze rare mindset, in zo'n ziekenhuis en zware afdeling, me toch te ontspannen. Toch heb je dat echt wel nodig je kan je totaal richten op de algehel genezing en behandeling. Dit is natuurlijk het einddoel maar ik zie nu wel dat de rest evenzo belangrijk is, zo niet zwaarwegender. Een gestreste body werkt niet mee.

Maandag vandaag een druk programma genoeg er komen allerlei mensen langs en babbelen met me. Dat vind ik heel fij om toch dingen goed te monitoren. Het geeft je toch het idee van inspraak en je mogelijkheid om dingen te bespreken. Dingen ook van hoe en wat nadat ik hier klaar ben en dan weer verder moet. Want dit is natuurlijk het eind van mijn huidige fysieke behandeling, en dan ga ik er nu van uit het zonder complicaties af te ronden. Het daarna verwart me nog wel want ik zie ook de valkuilen. Dat is ook een welbekend fenomeen na zo'n een intensieve kanker/leukemie behandeling.

Danny trekt straks weer een net rokje aan met lekker colletje dan zie ik er gelijk weer normaal werkbaar uit. En de narigheid is dat het ook nodig is, Heinz werkt zich drie slagen in de rondte om dingen geregeld te houden terwijl er een heel personeelslid weg is. Hier in het ziekenhuis zeggen ze dat door jezelf weer to fors in de strijd werpen, de nummer een fout is. Ik zal zelf de grenzen moeten aangeven, bewaken en actief houden. Dat is heel moeilijk voor mij want aan enthousiasme en werklust ontbreekt het me niet. Ik mis het werken heel erg, ik haal er zo veel voldoening en energie eruit. Dus remmen en rust pakken gaat de factor zijn om aan te werken voor mij, en dan zonder dat de omgeving me omver duwt of overvraagd. Maar daar ga ik wel hulp bij vragen binnen mijn revalidatieplan.

Dit voelt nog steeds als grote tweede kans waar ik super blij mee ben. Ik zal het nog wel moeten leren  vertrouwen, de nieuwe kans, dat lijkt me nu al moeilijk. Tegelijk zie ik mogelijkheden om dingen die erin geslopen zijn in ons dagelijks leven te herzien en verbeteren. Dus heel stiekem begint het vertrouwen terug te komen merk ik zelf. Wauw, drie en halve maand geleden durfde ik alleen maar te vragen: hoe lang heb ik nog, wat gaat er gebeuren en vooral extreme angst en onzekerheid. En nu heb ik het weer over toekomst en plannen. Dat is voor mij ook een nieuwe mindset waar ik ook wel nog onzeker in ben. Maar gewoon rustig aan de dingen wennen en werken, dan komt het goed. Op naar een nieuwe morgen, dag voor dag.

Op vrije voeten...eindelijk

De dag na de stamcellen dat was het vandaag, een beetje onwennig. De behandelingen zijn nu klaar en het gedoe aan mijn lijf een beetje over. Ook mocht het infuus van de juge lijn eraf heerlijk zo op vrije voeten. Niet dat slingerende apparaat er aan oppassen en gedoe, wauw opgelucht. En ja ik moest wel beloven heel goed te drinken, das niet moeilijk. Ik voel ook wel van alles pruttelen in mijn lijf, maar het belangrijkste is de cellen zitten er in. Ja en dan is het nu afwachten ga nu de zgn diptijd in dat betekend dat cellen zich moeten nestelen en op moeten komen als gezond groeiende rode cellen. Dat duurt even ze zien eerst de witte stijgen en daarna rood en trombo. Kortom ik wacht op het beter worden.

Ik moet wel zeggen dat de paniek etc is afgenomen lang leve de medicatie, want flippen als je zo bent is klote met de grote K. Ze hebben hier veel expertise in huis en zetten het ook fors in, waar ik heel blij om ben want dan voel je echt gezien en gehoord. Soms loopt het wel even over diverse schakels maar er gebeurt tenminste wat, wachten erop is niet altijd leuk maar ook dat komt goed! Ik denk dat ook het door het vergelijken van ziekenhuizen wat je dan toch zelf doet, niet veel goede dingen ervaart en dat het wel veel stress brengt. Maar ja houdt dat maar zo eens tegen, NOT! En dat maakt het dubbel rot zo een overplaatsing en heb je tijd nodig te wennen, hier zijn ook gewoon lieve mensen je moet je wel even anders opstellen.

Mijn zus, Josephine is hier nu voor de tweede dag bij mij en morgen is ze er ook nog de hele dag, ik vind dit superfijn. Wel jammer dat de reden van samenzijn zo'n beroerde is, maar toch ik ben blij. We kletsen veel en wat spelletjes en we snoepen als gekken zij rookt en ik rookte! En hoe!!! Dus met het schuim van het snoep op onze kaken hebben we ook nog spelletjes gedaan en wat geknutseld. Dit is natuurlijk je reinste verwennerij en afleiding voor mij dus ik ben haar super dankbaar ervoor dat ze  
er is voor mij, dikke kus mus voor jou Fien xxxx.

Dag twee voorafgaande aan mijn tweede stamceltransfusie

Zo ik zit met een bakkie koffie voor de ramen gisteren heb de eerste infusie gehad. Nou dat was me toch wel een pittige ervaring, die ik zelf even niet op die manier aan had zien komen. Ik hoop dan ten zeerste dan het vandaag beter zal gaan. Ze hadden de zakken dus opgesplitst in acht units, wauw, dit werd in twee sessies gegeven. Na de eerste flipte ik em zo dat ik me van de tweede niets kon herinneren. Wat ik erg vervelend vond, je lichaam koppelt dus ook zomaar van je psyche los. Vandaag moet het gewoon beter gaan, ik wil het en kan het. We hebben ook even nu met de laten we zeggen verdovende medicijnen geschoven zodat ik straks rustiger de stamceltransplantie beter in ga.

Ik ben wel blij dat ik vannacht geslapen heb zodat ik redelijk wat energie heb voor de behandeling. Het is gek om te denken dat het standaard behandelen nu vandaag ineens stop. Althans geen kuur etc.. Ik zal nu de dipweek (weken) in gaan en dan moeten mijn cellen allereerst aanslaan en weer opnieuw andere cellen gaan aanmaken. Dit kan snel maar ook nog traag gaan, dat is gewoon echt afwachten. Het is ook kijken op er complicaties optreden. Door de gehele behandeling vanaf het begin gezien heb ik nu echt 0,0 % weerstand en dat is het tricky voor nu. Niks oplopen is het motto, we zijn allemaal heel erg voorzichtig, dan maar maskers op en zo. Dat lukt voor zo'n korte periode makkelijk.

Maar nu zijn we nog helemaal in het vandaag. Terug naar de koffie, stamcellen en mijn uitzicht op de Sint Pietersberg, althans dat is me gezegd stel je voor dat het em niet is hahaha wat een mop. Misschien ga het uitzicht maar vastleggen op papier. De activiteiten begeleiding het papier er verf gebracht. Want in een ziekenhuis vind ik het ook nog steeds moeilijk om me over te geven aan het nietsdoen of zelfs verveling. Dus ze lopen hier vaker naar binnen op de kamer daarvoor.

De verpleging niet want die hebben het keidruk met de dingen van de dag voor hen. Nou dat was het voor nu dan weer even en ik vertel later hoe het is geweest, de tweede ronde. Ik wil wel iedereen tot nu toe bedanken voor de support en berichten, echt heel lief. Dat wilde ik ook graag even zeggen, en natuurlijk geldt dat ook voor mijn eigen familie dreamteam!!!!

Laatste chemo en morgen stamcellen

De laatste chemo, Hoera, is er door, ik loop nu vrij door de kamer. Maar wat een verschrikelijk hel om hierdoorheen en vooral naar toe te komen. Ik heb em gespacesd😁 gegild, gebibberd, gekotst, geschreeuwd en voor al bang geweest. Ik dacht dat ik helemaal gek werd, ik wilde hier weg. Dat gaat nu iets beter ik ben nu gedrogeerd, ja ik hoor iedereen die me kent zeggen Hah geen dag voor zijn tijd.

Maar ik kan je zeggen voordat een mens zich aan zo' n kanker behandeling gaat overgeven in zijn eigen belang dat duurt wel even. Alle controle is dan weg je bent overgeleverd in een behuizing die naar ziekte door mensen en genezen ruik hoort en proeft. Wel goed hier is dat er de psych nu bij mij betrokken is.

We hadden het over sterk zijn, of juist kwetsbaar. Dat kwam omdat Rox zei ik herken mijn eigen moeder niet, jij bent de sterkste vrouw van deze wereld, en niet dat gillende plantje wat ik af en toe zie. Ze en veel mensen kijken naar mij op en dat dat niet nodig nog gepast is. Ja en dat moest ik nou juist vaker niet doen ik ben niet de sterkste vrouw ik ben maar gewoon. Anders blijf ik dat beeld voeden. Njiet te stoer doen. Niet te sterk. Mensen gaan foute verwachtingen koesteren en voor je het weet zit je in een ren je rot cirkel. Met geen enkel moment voor jezelf, IK dus.

Het ging ook over je grootste angsten toe te laten en er gewoon op te vertrouwen als een trouwe hond. Die hond die er wel eens een rotzooi van maakt maar die uiteindelijk je nooit zal verwonden, en altijd weer braaf gaat liggen.