Maastricht kuurdag zes ze tellen hier af

Zo ben er weer nu wat verder weg dan MMC, kuurdag zes ze tellen hier af alsof ik een raket ben, achteruit. Nou vandaag wel heb een helaas pindakaas ADHD dag. En wat vooral helaas is dat ondanks eerdere belofte van hier ik toch weer niet de kamer af mag. Dus als opgesloten tijgertje spring ik wat heen en weer voor de ramen. Verrek alweer van de rugpijn van de te ingeperkte beweging. De psych is langs geweest nadat het maatschappelijk werk ruiterlijk de aftocht heeft geblazen. Iets te veel boven zijn macht onze volledige gezinsconstellatie. Niet dat ze veel kunnen betekenen, maar een babbel kan soms helpen.

Kuurdag -5 vind ik niet fijn, sowieso is dit een vreselijk kuurschema om de paar uur wissel twee uur op vier uur af en dat een hele week met aan het eind een rustdag. Daarna twee dagen stamcellen terugplaatsen; volgende week dinsdag dag een. Ik vind het maar traag gaan en ik verveel me, nu ik me niet zo ziek voel. De nachten zijn zo verschrikkelijk lang. En ook de drang toch stiekem op te rennen is groot. Dus hebben ze de activiteiten dame gestuurd met knutselspullen maar ja ik knutsel veel te snel. Dus afwisselen maar, puzzeboekje half vol ik krab het plamuur van de wanden, ga zo maar door aaaaaargh!

En dan vanmiddag echt veel ziek en naar gedoe op de afdeling, hartverscheurende huilende man en doodziek, je voelt het, je hoort het, een heel enge Vibe. Ik heb er ook buikpijn van al die rennende dokters en verpleging etc.. Ben er van mijn apropos van, bah bah!! Ze hebben hier momenteel veel intensive patiënten, met als gevolg ik zie niet veel mensen. De dr. vanmiddag zei je doet het goed geen nieuwsberichten hup zo doorgaan, en weg was ze. Dus ja daar zit je dan weer kralen te rijgen, nee niet gaan lachen, echt waar. Ontevreden lijkt dat dan naast zo'n ziek iemand, maar ik kon het echt niet helpen, nog het gevoel tegenhouden. 

Het is fijn dat ze je hier kunnen helpen, maar een ziekenhuis is en blijft een moeilijke plek. Brokken in je keel en angst plakt hier overval aan vast. Brrrr. Wat ik wel fijn vind is dat die dokters zo duidelijk zijn in hoe het gaat. Komt natuurlijk ook omdat we al verder in de fases zijn. Daar ben ik blij mee. En dan nu maar weer volhouden.

Morgen Maastricht

Morgen Maastricht ach jee ik weet niet met mezelf wat ik aan moet. Loop de hele dat al te scharrelen als een of andere op hol geslagen kip. Iedereen irriteert zich kapot, maar ik moet bewegen anders word ik helemaal gek. Ik heb geen zin om te janken of om over morgen na te denken.

Net nu ik me iets lekkerder begin te voelen moet ik weer terug voor een nog heftiger behandeling. Ergens wil het er gewoon niet bij me in dat ik dinsdag aan ene nieuwe superchemo moet beginnen, het voelt niet logisch. Je beter voelen en dan een zware behandeling laten doen. Vandaar ik probeer mezelf maar te negeren want het moet. Het moet om het risico op terugkomen er uit te branden. Maar ik heb een knoop zo groot als een achtbaan in mijn buik. En ik heb geen vat op de karretjes.

Hopelijk kan ik me morgen een beetje gedragen als ik opgenomen word. Ik voel buiten angst namelijk ook heel veel kwaaigheid heel veel. Niet best I know maar ja nog meer oxazepam helpt ook geen bal. Ik voel me leeg en tegelijk vol en alles vliegt langs me heen. Geen vat meer hebben op wat er gebeurt is klote. Vandaar het nerveuze gescharrel van vandaag, een voordeel alle was is weggewerkt. HaH! Oké hoe dit verder gaat vertel ik zodra ik daar een beetje gesetteld ben. Ik weet zelfs niets meer te schrijven dus steel ik het dit keer van: van dik Hout.

En het is zo stil in mij 
ik heb nergens woorden voor
het is zo stil in mij 
en de wereld draait maar door
het is zo Stil in mij
ik heb nergens woorden voor
het is zo Stil in mij

Iedereen kijkt maar niemand zegt wat Hij denkt!
Iedereen lijkt maar niemand is wie je denkt
en het is zo ......... Stil In Mij 

Oké raap mezelf op en go go...

Mijn hemel wat heb ik weer veel gestrest, gejankt en gepiekerd ondanks mijn voornemen mezelf bezig te houden. Kennelijk was ik erg moe want tussendoor heb ik vreselijk veel gepit. Tja alles moet er ergens een keer uit, maar na eergisteren vond ik het toch wel klaar.

Afgelopen vrijdag naar het ziekenhuis hier geweest voor controle en toen voelde het ook wel even klaar daar. Dat vond ik maar gek, maar kennelijk probeer ik te shiften naar Maastricht. Waar het woord Maastricht eerst gelijk stond aan direct huilen. Maar hier geldt het feit: ik wil 1 niet dood 2 dus  moet een adequate behandeling en 3 heb ik me er dus maar gewoon aan over te geven. Dus op naar Maastricht naar de stad van't carnaval en stad van de rood, groen, gele kleuren. Dit werd me vanmiddag verteld door een van de zusters in het AZM. Ik had het over haken en breien en de Engeltjes in het MMC, dus of ik dan voor hen rood, groen, gele mutsen kon maken.

Ja ik was vandaag wederom in Maastricht!! Voor een soort afdeling intake en een beenmergpunctie. Oef ik vond em redelijk te doen op dat moment, goed verdoofd HaH en zelf maximale extra pilletjes genomen. Maar ze kregen deel twee van de punctie...het kurkentrekkerachtige dingetje wat ze je rugbot indraaien en dan trekken ze er zo'n stukje 1 1/2 cm botweefsel uit...dit liet dus niet los aaaaaaaaargh. Hebben ze toch fiks aan me moeten rukken omdat mini kurkje eruit te krijgen. Zelfs Heinz zei jeetje best middeleeuws dit. Dus deze not zo jonkvrouw hangt ligt, scharrelt een beetje rond ik kan even niet kiezen wat het best lukt. Maar ala we hebben het getackeld, tikem aan voor mezelf.

En het voornemen van mij, voordat ik opgenomen word voor de volgende fase, ik ga proberen nog wat leuke dingen te doen, beetje lekker bezig zijn. En even shoppen al was het maar een klein uurtje. Willen is kunnen! Pijn of geen pijn als ik em maar even minder stress dat is het allerbelangrijkste voor nu. Volgende week schijt ik ongetwijfeld in mijn broek. Maar nu dus niet!!!

Oké dit vond ik echt een klote weekie

De spuiten waren echt niet lekker overal pijn en inderdaad het was dus gelijk hoog genoeg om stamcellen te gaan oogsten, en dan om zes uur op en hup naar Maastricht en dat drie dagen op rij. Lekker voor de hernia ook NOT! Dag twee was net niet genoeg dus dag drie was ook een feit, maar dat zou niet zo lang zijn want er hoefde niet meer zoveel dus werd er anders geoogst? Oké zoveel korter was het niet maar ik was wel gebroken, niet gek achteraf want ik oogste meer dan dubbel in de dagen daarvoor. Normaal worden er ongeveer vijf miljoen stamcellen terug gezet in het lichaam maar ik heb nu meer dan negen en half miljoen cellen die terug moeten, aaaarkgh had ik toch wel gezegd tegen hun dat ik ADHD en een snel metabolisme heb, gewoon alles raar en snel, jeetje! Gelijk het hele schema aangepast, nl. een dag erbij voor de dubbele stamcellen plaatsing! Nou ja het zal wel ik hoop dat het positief uitwerkt. Ik weet wel dat ik me mentaal en fysiek echt kut en gesloopt voel.

En mijn hulpteam is ook meer dan moe, dus ik voel me bezwaard om ze te storen met mijn gejank gezemel en gedonder. Dikke pluim voor hen deze week ik ben geloof ik niet zo grappig. Dat heb ik me heel anders voorgesteld, mijn eerste week tussendoor thuis. Heinz heeft gisteren maar even gebeld met Maastricht maar die zeiden al dat ik me zo kon voelen. Dat geeft dan wel een iets rustiger idee. Hierbij een enorme medaille voor Rox, Heinz en Gwen.

Vandaag ben ik fysiek iets beter en dat helpt mentaal erg om de adrenaline weg te werken, wel extra last van mijn rug. Dan maar wat meer pillen dus, beter dan stress en geflip want dat is zeker niet gezond en positief. Ik hou me aan mijn motto (als kunstenaar) 'ik doe dus ik besta', bewegen met dat lijf hup! Bewegen is een goede afleiding tegen piekeren. Ik wil gewoon ook niet nadenken soms, vooral de gedachte ik heb kanker maakt me kwaad bang en knijpt me de strot dicht. Dit had ik eerder niet zo. Ik weet ook niet waarom ik dat nu pas voel maar moeilijk is het wel! Bezig zijn geeft me daarom wel rust op de een of andere manier, met als gevolg Rox en Heinz hebben deze week allebei een nieuwe sjaal.

Donderdag moet ik op voorlopig hier laatste controle bij de dokter hier, ben heel benieuwd. En dan volgende week maandag een beenmergpunctie in Maastricht en het intake gesprek voor de opname de week erna.

Nu hoop ik dat vandaag de stap is naar tussentijds me iets beter voelen wordt, ik ben het helemaal zat om mezelf te horen zeiken, zeuren en janken. Ik ga er weer volle bak voor compleet met dichtgeknepen strot en dikke ogen. Maakt niet uit, vechten, tanden erin, het moet omdat ik het wil! Vechten voor ons allemaal, uit naam van de love voor iedereen. Xxxx

Goed gezien maar erg Ad hoc oftewel leuke kermisact

Ja ik kan dus wel op de kermis gaan staan met mijn voorspellingen. Ik kom braaf zondagavond terug en daar wordt gezegd als morgen je waarde hoger is dan een dan beginnen we gelijk met de injecties voor de stamceloogst. Wauw wat met de belofte deze arme soms geflipte ADHD-er goed geïnformeerd te houden helaas iedereen op vakantie of nagelaten kortom sorry jammer het is niet gebeurd en nu sta ik op dit punt van de behandeling. Ik heb gisteravond ook gezegd d'r gaat niet een spuit in voordat ik nu iemand gesproken heb ik ben het zo vreselijk zat. Godenzijdank was de oncologische communicatie mevrouw vandaag terug van vakantie. 'T is dat ik zelf dingen voel aan komen ook als ik me genaaid voel dat heet intuïtie, ik mis soms dan wel concentratie maar van intuïtie heb ik een overdosis. Waarschijnlijk als bescherming of mijn zigeunerbloed. Al met al heb ik de afgelopen nacht nagenoeg niet geslapen, en ik heb gisteravond en vandaag de hele dag lopen janken. Wel zijn alle vragen die ik had opgeschreven een deel vandaag beantwoord de rest morgen.

De spuiten zijn er vanavond in gegaan, hopelijk niet teveel bijwerkingen want zoals altijd zijn die weer niet grappig. Hierna ben ik wel rustiger geworden het is nu weer zo'n turningpoint, ala het is wat het is. En maar weer door vechten en afwachten dat en genoeg losse transplantatiecellen in mijn bloed zitten. En zo ja dan dezelfde dag direct naar Maastricht met aferese oogsten. Daarna mag ik pauze hier werd twee weken gezegd dat zou echt tof zijn maar ik vertrouw iets zeggen niet meer zo, dus ik wacht even op wat ze daar zeggen. Morgen spuit 2, en weer wachten.

Eerste weekend in het nieuwe jaar

Ik heb even niet op de blog kunnen inloggen, vandaar de paar dagen leemte. Met oud en nieuw mocht ik een avond naar huis ik ben nog steeds niet uit mijn dip maar dat was superfijn. Samen met Gwen voor beignets gezorgd en samen met Heinz gedineerd hahaha. De meiden gingen gourmetten met vriendinnen. Dat mag ik niet vanwege 'hygiënische ' voeding dat is een heel gedoe maar het moet. Even buiten geweest zware in gepakt met soort masker om 24.00 uur vier tollen afgestoken en een rotje, verder was de opdracht niemand kussen of aanraken buiten, oké akward heel erg! Na 15 min. toch fris dan maar weer naar binnen.

En gister avond mocht ik ook weer met verlof voor het weekend, wat ik superfijn vind. Verrek al wel dagen van de rugpijn, heel erg ytfujhg@&€6hhhyjhj;67)€yhhjhbj zoiets dan toch. Pijn is toch wel inherent aan het hebben van kanker geen grap, dus weer aan de morfine met paracetamol, omdat het niet anders kan. Maar wel enorm fijn om 'gewoon' thuis te zijn. Ik heb alleen wel angst dat ze me nu al in de dip vrijlaten al heel snel door gaan drukken naar de stamcel-oogst bij mij zelf voor de transplantatie althans als alles goed is, en ik verwacht al snel weer punctie. En dan moet in naar Maastricht.....ik ben bang zo bang ben ik bijna nog nooit in mijn leven geweest. Alleen toen mijn kids vroeger ernstig ziek waren. Als ik aan Maastricht denk krijg ik buikpijn, diarree, afgeknepen strottenhoofd en ga zo maar door. Maar het zal moeten op de een of andere manier moet het gedaan worden ik wil het ik kan het ik doe het. Het is alleen maar de tijd zolang het duurt waar ik bang voor ben, en ik wil dat het snel gaat. Ik wil dat ik genees dat het over is. Ik wil weer thuis zijn met mijn gezin, dat is wat ik wil. Dus dit weekend is een dubbel gevoel bang en blij.

Verder ben ik heel benieuwd naar mijn stijgweek weerstand omhoog en dan. Ik heb zoveel vragen. En maandag zijn ze de mijne soms krijg zo weinig info das kut. Zo en dat gaat nu komende week even veranderen want ik ben het namelijk even zat. Om zo net tussen alles in te hangen ....hallo ik leef, ik ben geen cijfer maar een Mens van vlees en bloed, bloed met kanker waar ik keihard tegen vecht.